患者さんのメッセージ（症状発現：11歳）

私は1歳のときにHAEと診断され、物心がつく頃には自分がHAEであることを自然に理解していました。日頃から母にHAEについて詳しく聞いており、発作が起きた場合の対処法も知っていたため、初めて発作が起きたときもあまり驚かず、冷静に対応できました。

初めてHAEの症状が現れたのは、11歳、小学校5年生の終わり頃のことです。学校に登校し、校庭で友達と遊んでいたとき、片方の足の裏が腫れ始め、靴がきつく感じました。遊びに夢中になっているうちに腫れは気にならなくなり、そのまま1日を過ごして帰宅しましたが、夜になって腫れのことを思い出し、母に伝えました。そのときも足の裏の腫れはわずかに残っており、土踏まずが平らになったように感じました。

1年以上前から、予防治療薬を使用しています。この薬は自己注射タイプなので、2週間に1度、自分でお腹に注射をしています。予防薬を打ち始めて以来、以前のような発作がほぼ起こらなくなり、日常生活が安定しました。ただ、最近は、薬を注射してから2週間が経つ１～2日前になると、軽い腹痛を感じることがあります。腹痛は30分から1時間程度で自然に治まるため、発作時の治療薬を使用せずに、少しの間我慢してやり過ごしています。また、もしもの場合に備えて急性薬を自宅で保管していますが、発作がほとんど起きなくなったため、幸いまだ使用する機会はありません

最近、空腹や食べ過ぎが発作に関わることに気付きました。お腹が空きすぎると、発作のような強い腹痛が起きやすいため、空腹を感じた際には軽く何かを口にするよう心がけています。一方で、食べ過ぎが発作につながる人がいると他の方から伺ったことがあるため、食べ過ぎないようにも気を付けています。修学旅行などの学校行事や遠出の際には、念のため発作時の治療薬を持ち歩いています。保冷バッグに入れて持ち歩くのは少し手間ですが、安心して過ごすために欠かせない準備です。また、予防薬のおかげで、現在は発作がほとんど起きないので、HAEの発作の心配などを忘れて楽しく過ごす時間が増えています。

予防治療を行う前は、週に2～3回ほど学校で腹痛に悩まされ、頻繁に保健室を訪れていました。そのため授業を多く休まざるを得なかったことが嫌でした。特に楽しいイベントがある日には、発作があっても家に帰りたくないと先生や母に訴えたこともあります。
また、旅行の際は急性薬の注射を持ち歩く必要があり、荷物が増えますし、忘れないように注意が必要です。さらに、2週間に一度の自己注射も欠かせませんが、カレンダーに予定を入れていても時々忘れることがあります。発作を防ぐために、こうした日々の管理が欠かせないのは大変だと感じています。

私の趣味は絵を描くことと、歌を歌うことです！カラオケで歌いすぎて痛くなると、母が喉の発作を心配するため、喉のケアは少し意識しています。日常生活では、腹痛を防ぐために、お腹を空かせすぎないこと、また、食べ過ぎないことにも注意しています。
幸い、予防治療のおかげで日常生活ではHAEを意識せずに楽しむことができています。病気のことにとらわれず、毎日を充実させることが大切だと感じています。

痛みや不安を抱える辛さはとてもよくわかります。しかし現在は自宅での予防治療や急性発作への対応が可能になりました。HAEは完治するわけではありませんが、そのことに不安がってしまうのではなく、もっと良くなるという光があることもきちんと知ってもらえたらいいなと思います。また、生活していてHAEで困ることもなくなる、と知ってほしいです！