患者さんのメッセージ（症状発現：18歳）

初めて、症状が出た時は、とにかく腫れている箇所をアイシングしたり、痛み止めを飲んだりしましたが、何の病気かわからない事で、このまま死んでしまうのではないかと不安を感じました。
インターネットで検索して、色々な病気の可能性を考えました。
5か所以上、病院にて診断を受け、HAEだとわかりました。

診断前は、突然の腫れや激しい腹痛で夜中に目覚めることもあり、トイレから出る事もできず、対処法もわからないため、学校や仕事に何日もいけないときがありました。
HAEと診断されてからは、発作時に病院に行き、薬を処方される事で数時間後には活動できるようになり仕事を休む事が大幅に減りました。

突然発作がおきてしまうので、外出の約束をしていても急遽キャンセルしなければならかなったり、口が腫れている姿を見られたくないので、マスクは常に持ち歩いていました。
診断されてからは、事前に相手に伝える事ができるので、キャンセルする事も減り、周囲の方も理解してくれるようになりました。

はい。ずっと原因がわからず苦しんでいた事を知っていたので、原因がわかってよかったね。と言ってくれました。ただ、HAE自体、聞きなれない病名だったので、インターネットで調べてくれました。
以前は、何度も発作が起きて大変だったけど、今は主治医の先生のもとで治療をしています。あきらめずに病院を探してよかったです。これまで色々助けてくれてありがとう。もう大丈夫。

診断がつけば、今まで悩んでいたことも、不安もなくなります。
HAEではないかな？と、少しでもご自身が疑問をもたれたなら、診断が可能な病院へ行ってください。
あきらめないでください。