HAE患者さんが利用できる医療費助成制度には、「指定難病における医療費助成制度」と「小児慢性特定疾病の医療費助成制度」の2つがあります。

指定難病や小児慢性特定疾病の医療費助成を受けるためには条件がありますが、診断書と必要書類を合わせて、お住まいの都道府県等の窓口（保健福祉担当課や保健所等）へ申請して認定を受けると、自己負担を軽減できる場合があります。
一般的には、治療を受けたときに医療機関の窓口で支払うのは医療費の3割です。これらの制度を利用すると、患者さんが医療機関の窓口で支払うのは2割が上限となります。ただし、公的医療保険（健康保険）により、もともと2割負担、1割負担の人は、その割合が適用されます。
また、自己負担の上限（2割負担）とは別に、世帯の所得に応じた月あたりの自己負担の上限額が設定され、2割負担か上限月額のどちらか低いほうが患者さんの負担となります。

表：遺伝性血管性浮腫（HAE）患者さんが利用できる制度の概要
指定難病における医療費助成制度 小児慢性特定疾病における医療費助成制度
利用する患者さんの年齢 18歳以上 18歳未満※1
申請の方法 都道府県等に患者さん本人または保護者が申請 都道府県等に患者さんの保護者が申請
窓口 お住まいの地域を所管する健康福祉センター、保健所等 お住まいの地域を所管する健康福祉センター、保健所等
認定を受けられる条件 いずれかを満たす場合
（1）症状の程度が一定以上である（重症度分類で、中等症以上）
または
（2）医療費の総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある※2
（軽症者の特例） 		（1）小児慢性特定疾病（HAEが該当）にかかっている18歳未満の児童等
かつ
（2）その疾病の状態が、厚生労働大臣の定める程度である
認定を受けたときの医療費の自己負担 ・患者負担割合は2割が上限※2
・ひと月の自己負担は上限額の範囲内（世帯の所得に応じて） 		・患者負担割合は2割が上限※2
・ひと月の自己負担は上限額の範囲内（世帯の所得に応じて。指定難病の制度と比較して、自己負担が約半分）
認定の有効期間 ・原則１年以内
・継続する場合は、1年ごとに更新する必要がある。
（令和2年3月1日〜令和3年2月28日に有効期限が満了する方については有効期限の満了日が1年延長になります）
その他の注意事項 「原発性免疫不全症候群」に含まれる病気として認定。 遺伝性血管性浮腫（C1インヒビター欠損症）として認定。