現在ある指定難病338種類のうち、遺伝性血管性浮腫（HAE）は「原発性免疫不全症候群」という指定難病に含まれます。
表：医療費助成における自己負担上限額（月額）
指定難病における医療費助成制度申請の流れ
手続きの詳細は各都道府県で異なりますので、お住まいの都道府県の窓口(保健福祉担当課や保健所など）に直接お問い合わせください。
Step 1：保健所など、お住まいの都道府県の申請窓口から必要な書類を受け取ります。
※必要書類は都道府県によって異なる場合があります。
Step 2：難病指定医※を受診し、臨床調査個人票（診断書）の交付を受けます。
※難病指定医が所属する医療機関については、主治医やお住まいの都道府県の担当窓口（保健福祉担当課や保健所など）にお問い合わせください。
Step 3：診断書と必要書類を合わせて、都道府県窓口に医療費助成の申請を行います。
- 主な必要書類：
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- 特定医療費（指定難病）支給認定申請書
- 難病指定医師による臨床調査個人票（診断書）
- 健康保険証
- 住民票
- 市町村民税（非）課税証明書などの課税状況を確認できる書類 など
※必要書類は都道府県によって異なる場合があります。
「高額かつ長期」や「軽症者の特例」に該当する場合は、医療費の領収書なども必要になります。
Step 4：申請を受けた都道府県が審査を行います。
- 臨床調査個人票（診断書）をもとに診断基準に照らして、指定難病であることを確認します。
- 病状の程度が、一定程度であることを重症度分類等に照らして確認します。
上記2点が確認できた場合は認定となります。
Step 5：認定された場合は、都道府県から医療受給者証が交付されます。
都道府県の審査で認定されると「受給者証」と「自己負担上限額管理手帳（管理票）」が交付されます。審査の結果、支給要件に該当しないと判断された場合、その旨を通知する文書が送付されます。
関連サイトリンク
医療費助成を含む難病に関する詳しい情報をご覧になれます。
医療費助成制度に関するお問い合わせ先が掲載されています。
※ リンク先の情報が変更になることがありますので、詳細は都道府県にご確認ください。