現在ある指定難病338種類のうち、遺伝性血管性浮腫(HAE)は「原発性免疫不全症候群」という指定難病に含まれます。

表:医療費助成における自己負担上限額(月額)
表:医療費助成における自己負担上限額(月額)

指定難病における医療費助成制度申請の流れ

手続きの詳細は各都道府県で異なりますので、お住まいの都道府県の窓口(保健福祉担当課や保健所など)に直接お問い合わせください。

Step 1

保健所など、お住まいの都道府県の申請窓口から必要な書類を受け取ります。

※必要書類は都道府県によって異なる場合があります。

Step 2

難病指定医を受診し、臨床調査個人票(診断書)の交付を受けます。

※難病指定医が所属する医療機関については、主治医やお住まいの都道府県の担当窓口(保健福祉担当課や保健所など)にお問い合わせください。

Step 3

診断書と必要書類を合わせて、都道府県窓口に医療費助成の申請を行います。

主な必要書類:
  • 特定医療費(指定難病)支給認定申請書
  • 難病指定医師による臨床調査個人票(診断書)
  • 健康保険証
  • 住民票
  • 市町村民税(非)課税証明書などの課税状況を確認できる書類 など

※必要書類は都道府県によって異なる場合があります。
「高額かつ長期」や「軽症者の特例」に該当する場合は、医療費の領収書なども必要になります。

Step 4

申請を受けた都道府県が審査を行います。

  • 臨床調査個人票(診断書)をもとに診断基準に照らして、指定難病であることを確認します。
  • 病状の程度が、一定程度であることを重症度分類等に照らして確認します。

上記2点が確認できた場合は認定となります。

Step 5

認定された場合は、都道府県から医療受給者証が交付されます。

都道府県の審査で認定されると「受給者証」と「自己負担上限額管理手帳(管理票)」が交付されます。審査の結果、支給要件に該当しないと判断された場合、その旨を通知する文書が送付されます。

関連サイトリンク

医療費助成を含む難病に関する詳しい情報をご覧になれます。

医療費助成制度に関するお問い合わせ先が掲載されています。

都道府県申請窓口一覧

※ リンク先の情報が変更になることがありますので、詳細は都道府県にご確認ください。