患者さんのメッセージ（症状発現：3歳）

息ができないほど喉が腫れていてもHAEとは診断されませんでした。手が腫れると鉛筆やお箸を持つことができず、入浴も困難で、足が腫れると靴も履けない状態でした。

病名がわかった安心感がありましたが、診断後数年間は特定疾患の認定を受けていなかった時期のため治療薬を使用するたびに高額な医療費がかかり、金銭的に厳しく、発作を我慢することもありました。
診断後、HAEの発作以外で病院にかかる際、病名を理由に診察を断られたり、通常外来で処置できる抜歯であっても、HAEという理由で前日から入院となり手術室での抜歯が必要でしたし、抜歯後にICUでの入院となった事もありました。
それでもHAEを専門とする医師に巡り合えたこと、特定疾患に認定されたこと、治療薬や予防薬の進歩に驚きと嬉しさでいっぱいです。

学校生活で発作が起こると、部位によっては欠席をしなければならず、修学旅行などの学校行事を欠席しないといけないことがありました。
仕事においては、職場環境で理解が得られず、休みづらく、早退欠勤が続くこともあり同じ職場で長続きしませんでした。

家族からは結婚や出産を心配されましたが、病気のことをよく理解してくれて、忙しい中でも発作のたびに昼夜問わず何度も病院に付き添ってくれました。
家族には本当に心から感謝しています。

HAEは命に関わる病気です。原因不明の腫れが続いているのであれば、まずはHAEを疑ってみて、専門医に相談してみてください。今は患者それぞれに適した予防法や治療法の選択肢も多くなっておりますので、診断を受けて治療ができれば病気とうまく付き合いながら日常生活を送ることができます。