当法人の山本理事が理事長を務めていらっしゃる患者会「NPO法人HAEJ」様主催のイベント【RDD神戸2022（Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日）】が４月16日（土）に開催されました。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して始まったイベントです。
主催者であるHAEJ様のご厚意で、イベント会場に当法人の活動紹介ポスターを掲示させていただきました。希少疾患の１つとしてHAEを1人でも多くの人に知ってもらえるようにこれからも活動を続けて参ります。