「47News」に秀 道広 代表理事のインタビュー記事が掲載されました

当法人の秀 道広 代表理事が遺伝性血管性浮腫（HAE）について、地方紙連合サイト「47News」のインタビューを受けた記事が2022年8月

• 2022.09.07
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協力会員である株式会社QLifeが運営する[遺伝性疾患プラス]に「HAE患者さんの診断までの道のり」について記事が掲載されました

大阪大学の研究グループが実施した、HAEの患者さんが診断を付けられるまでの未診断期間の経験を詳しく調べたインタビュー調査について、協力会員

• 2022.08.06
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5/15「DISCOVERY×HAEJ患者会 共同HAE Day特別セミナー みんなで考えるHAE」を実施しました

HAE Dayに合わせ5/15(日)にオンラインセミナーを開催いたしました。ご参加いただいた方、誠にありがとうございました。当法人の山本理

• 2022.05.23
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本日5月16日は「HAEの日」です！

本日5月16日「HAEの日」は、患者さんが難病に負けずに笑顔（スマイル）でメッセージを発信し、世界中の患者や患者家族とつながり笑顔の輪を広

• 2022.05.16
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医療総合メディア株式会社QLife様が当法人の会員として参画いたしました

この度、医療総合メディア様が当法人の会員として参画したことをお知らせいたします。これから当法人の広報活動をご支援いただくとともに、ワーキン

• 2022.04.25
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４月16日（土）NPO法人HAEJ主催「RDD神戸2022」が開催されました。

当法人の山本理事が理事長を務めていらっしゃる患者会「NPO法人HAEJ」様主催のイベント【RDD神戸2022（Rare Disease D

• 2022.04.22
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4月16日 NPO法人HAEJ 主催 [RDD神戸2022] 開催のお知らせ

当法人の山本理事が理事長を務めていらっしゃる患者会様が主催される【RDD神戸2022（Rare Disease Day 世界希少・難治性疾

• 2022.04.07
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当法人の2021年度の活動内容をまとめた年次報告を作成致しました。

2021年2月8日に法人を設立して１年、多方面でたくさんの方々にご支援いただきましたこと感謝申し上げます。2021年度の活動内容を年次報告

• 2022.03.22
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一般向けHAE疾患啓発サイト「HAE-info 遺伝性血管性(HAE)情報サイト」を開設いたしました。

当法人のワーキンググループ3では未診断患者向け疾患啓発を行っておりますが、この度、一般向けHAE疾患啓発サイト「HAE-info 遺伝性血

• 2022.03.22
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国際NPO団体HAEiのニュースマガジン「Global perspectives」9月号が更新されました

HAEインターナショナル(HAEi)は、HAE患者さんの生活向上を目的とした遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会であり、93の国が加盟する国際

• 2021.11.08
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