当法人の山本理事が理事長を務めていらっしゃる患者会[NPO法人HAEJ]様が主催される【RDD神戸2022（Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日）】のイベントが４月16日に開催されます。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動で、日本でも2010年から2月最終日*にイベントを開催しております。（*今年は新型コロナウイルス感染状況を鑑みて延期開催）
主催者であるHAEJ様のご厚意で、イベント会場に当法人の活動紹介ポスターを掲示させていただくことになりました。より多くの方にご来場いただき、希少疾患の1つとしてHAEをより多くの方に知っていただければと存じます。