2月最終日は「Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日」
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の
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当法人の堀内 孝彦 代表理事が遺伝性血管性浮腫(HAE)について、医療・医学ニュースサイト「Medical Tribune(web版)」の
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大阪大学の研究グループが実施した、HAEの患者さんが診断を付けられるまでの未診断期間の経験を詳しく調べたインタビュー調査について、協力会員
HAE Dayに合わせ5/15(日)にオンラインセミナーを開催いたしました。ご参加いただいた方、誠にありがとうございました。当法人の山本理
本日5月16日「HAEの日」は、患者さんが難病に負けずに笑顔(スマイル)でメッセージを発信し、世界中の患者や患者家族とつながり笑顔の輪を広
この度、医療総合メディア様が当法人の会員として参画したことをお知らせいたします。これから当法人の広報活動をご支援いただくとともに、ワーキン