当法人の2022年度の活動内容をまとめた年次報告を作成致しました。
2021年2月8日に法人を設立してから2年が経ちました。多方面にて、たくさんの方々にご支援いただきましたこと厚く感謝申し上げます。2022
遺伝性血管性浮腫と診断されずに症状に苦しむ患者様を救うために
お知らせ
当法人に関する最新情報やプレスリリースについてご案内いたします。当法人に関する最新情報やプレスリリースについてご案内いたします。
2023年2月28日（火）「RDD東京2023」が開催されました。
当法人がGold Sponsorを務めさせていただいたRare Disease Dayのイベント【Rare Disease Day in
2月最終日は「Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日」
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の
「Medical Tribune」に堀内 孝彦 代表理事のインタビュー記事が掲載されました
当法人の堀内 孝彦 代表理事が遺伝性血管性浮腫（HAE）について、医療・医学ニュースサイト「Medical Tribune(web版)」の
Doctor to Doctor 遠隔相談のご案内
一般社団法人 遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム (DISCOVERY)は、医師や製薬企業、IT企業が一体となり希少疾患の一つである遺伝性
「medicommi」に当法人が監修したHAEに関する記事が公開されました
株式会社SPLENDIDが運営する医療メディアサイト「medicommi」に未診断患者向け疾患啓発を行っておりますワーキンググループ3にて
一般向けHAE疾患啓発サイトHAE-infoで新コンテンツ「腫れやむくみのチェックシート」が公開されました
未診断患者向け疾患啓発を行っておりますワーキンググループ3で運営しております一般向けHAE疾患啓発サイト「HAE-info 遺伝性血管性(
「47News」に秀 道広 代表理事のインタビュー記事が掲載されました
当法人の秀 道広 代表理事が遺伝性血管性浮腫（HAE）について、地方紙連合サイト「47News」のインタビューを受けた記事が2022年8月
協力会員である株式会社QLifeが運営する[遺伝性疾患プラス]に「HAE患者さんの診断までの道のり」について記事が掲載されました
大阪大学の研究グループが実施した、HAEの患者さんが診断を付けられるまでの未診断期間の経験を詳しく調べたインタビュー調査について、協力会員
5/15「DISCOVERY×HAEJ患者会 共同HAE Day特別セミナー みんなで考えるHAE」を実施しました
HAE Dayに合わせ5/15(日)にオンラインセミナーを開催いたしました。ご参加いただいた方、誠にありがとうございました。当法人の山本理