5月16日はHAE DAY！ 全国22施設でのHAE DAYライトアップを通じて 希少疾患HAE(遺伝性血管性浮腫)の理解と認知向上を呼びかけ
今年のHAE DAYは、日本のHAE患者団体であるNPO法人HAEJとHAE患者会くみーむと協力し、北海道から九州までの全国22の施設・ラ
遺伝性血管性浮腫と診断されずに症状に苦しむ患者様を救うために
お知らせ
当法人に関する最新情報やプレスリリースについてご案内いたします。当法人に関する最新情報やプレスリリースについてご案内いたします。
第110回 日本消化器病学会(アスティとくしま/徳島文理大学)に参加しました
5/9-5/11にアスティとくしま/徳島文理大学で開催された「日本消化器病学会」 の企業展示に参加しブースでの啓発活動を行いました。当法人
【5月16日はHAE DAY】今年は全国22施設をラベンダーパープルにライトアップします！
毎年5月16日は「HAEDAY」です。この日は患者さんが難病に負けずに笑顔（スマイル）でメッセージを発信し、世界中の患者や患者家族とつなが
日本有病者歯科医療学会（新潟グランドホテル）に参加しました
3/9-3/10に新潟グランドホテルで開催された当法人WG2ご所属の田中彰先生が大会長を務める「日本有病者歯科医療学会総会・学術集会」 の
2月最終日は「Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日」
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の
コラム集「どうしてHAEは診断されにくいの」をリリース開始しました
新コンテンツ コラム集『どうしてHAEは診断されにくいの』をリリースしましたこのコラム集は、原因不明の腫れやむくみ、腹痛などの症状に悩む方
製薬企業 KalVista Pharmaceuticals, Inc.
遺伝性血管性浮腫(HAE)診断コンソーシアムに賛助会員として参画
この度、製薬企業 KalVista Pharmaceuticals Inc（以下、KalVista社）が当法人の賛助会員として参画したこと
【HAE-info】患者さんの声vol2公開
当法人ワーキンググループ3では未診断患者向け疾患啓発を行っております。各ワーキンググループ活動の詳細はこちら8/7付でワーキンググループ3
HAE-info「病医院検索」ページに新規の医療機関を掲載しました
HAE-infoに掲載している、HAEの診断・治療ができる医療機関の一覧を更新しました。本年は昨年より20施設ほど追加掲載しております。近
『歯界展望 2023年7月号』に当法人が監修したHAEに関する記事が公開されました
2023/6/29、医歯薬出版より『歯界展望 2023年7月号』が発行されました。巻頭Topicでは、非専門医診断支援を行っている