2月最終日は「Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日」
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の
遺伝性血管性浮腫と診断されずに症状に苦しむ患者様を救うために
コラム集「どうしてHAEは診断されにくいの」をリリース開始しました
新コンテンツ コラム集『どうしてHAEは診断されにくいの』をリリースしましたこのコラム集は、原因不明の腫れやむくみ、腹痛などの症状に悩む方
製薬企業 KalVista Pharmaceuticals, Inc.
遺伝性血管性浮腫(HAE)診断コンソーシアムに賛助会員として参画
この度、製薬企業 KalVista Pharmaceuticals Inc（以下、KalVista社）が当法人の賛助会員として参画したこと
【HAE-info】患者さんの声vol2公開
当法人ワーキンググループ3では未診断患者向け疾患啓発を行っております。各ワーキンググループ活動の詳細はこちら8/7付でワーキンググループ3
HAE-info「病医院検索」ページに新規の医療機関を掲載しました
HAE-infoに掲載している、HAEの診断・治療ができる医療機関の一覧を更新しました。本年は昨年より20施設ほど追加掲載しております。近
『歯界展望 2023年7月号』に当法人が監修したHAEに関する記事が公開されました
2023/6/29、医歯薬出版より『歯界展望 2023年7月号』が発行されました。巻頭Topicでは、非専門医診断支援を行っている
一般向けHAE疾患啓発サイトHAE-infoで新コンテンツ「患者さんの声」が公開されました
当法人ワーキンググループ3では未診断患者向け疾患啓発を行っております。各ワーキンググループ活動の詳細はこちら*/*、ワーキ
「第122回 日本皮膚科学会総会」へ出展いたしました
この度、2023年6月1日～6日4日に行われました「第122回 日本皮膚科学会総会」へブース出展を行いました。DISCOVERYに所属いた
『消化器内科 第35号』に当法人監修の記事が掲載されました
本日2023/5/25、医学出版社より発行の『消化器内科 第35号』（Vol.5 No.1，2023）に、当法人監修の記事が掲載されました
5月16日「HAEDAY」の活動について
毎年5月16日は「HAEDAY」です。この日は患者さんが難病に負けずに笑顔（スマイル）でメッセージを発信し、世界中の患者や患者家族とつなが