毎年5月16日は「HAEDAY」です。この日は患者さんが難病に負けずに笑顔(スマイル)でメッセージを発信し、世界中の患者や患者家族とつながり、笑顔の輪を広げることを目的としています。この取り組みは2016年に正式に決定されました。
毎年、国内外で疾患啓発のイベントや交流会が開催されており、当法人でも初めて「疾患啓発グッズ」として付箋とボールペンをを制作しました。このグッズは5月12日から14日にかけて開催された日本産科婦人科学会学術講演会のブースで配布を行い、HAEの認知度向上に活用いたしました。
また、公式Twitterでは5月10日から5月16日まで毎日更新を行い、HAEについての情報を発信いたしました。
毎年この日が、身近な方と一緒にHAEについて考える機会となりましたら幸いです。
当法人では引き続き、早期診断と疾患啓発のために活動して参ります。