毎年5月16日は「HAEDAY」です。この日は患者さんが難病に負けずに笑顔（スマイル）でメッセージを発信し、世界中の患者や患者家族とつながり、笑顔の輪を広げることを目的としています。この取り組みは2016年に正式に決定されました。
毎年、国内外で疾患啓発のイベントや交流会が開催されております。今年は、当法人の会員であるNPO法人HAEJ、HAE患者会くみーむでと共同で、全国22施設にご賛同いただき、ライトアップを実施することになりました。
お近くにお住まいの方はぜひ＃HAEDAY＃HAEDAYライトアップ ＃HAEとつながろう のハッシュタグをつけてSNSに投稿してください！！
