遺伝性血管性浮腫（HAE）
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遠隔相談申込ページ

一般社団法人遺伝性血管性浮腫コンソーシアムでは、希少疾患であるHAEの早期診断と診断率向上を目指し、専門医*への相談を受け付けています。

*日本専門医制評価・認定機構が認定する専門医を指すものではなく、HAE領域の診療・患者支援に長年尽力されている医師を指す。

遺伝性血管性浮腫（Hereditary Angioedema: HAE）概要

HAEは、主に遺伝子の変異が原因で血液の中にあるC1インヒビター（C1エステラーゼインヒビターまたはC1インアクチベーター）の低下およびその機能が低下する病気です（稀にC1インヒビターの量、機能共に正常なタイプも存在します）。 体のいたるところに2～3日持続する腫れやむくみ（血管性浮腫）を繰り返します。
喉頭に浮腫が発生すると窒息して命に関わることから、早めの診断・診療が不可欠です。
原因不明の皮膚の腫れ・繰り返す腹痛等の症状をお持ちの患者さんを診ている医療従事者の方は、是非一度ご相談ください。

遠隔相談実施の目的

当法人は、希少疾患であるHAEの早期診断と診断率向上を目指して活動しております。
その取り組みの一環として遠隔相談システムを活用し、医療従事者がHAEに詳しい医師に相談できる仕組みを構築することで、HAEの診断をお手伝いしたいと考えております。

※2022年11月までを試験運用期間としております。ご利用満足度と利便性の向上のため、上記期間中はご相談実施後に事務局よりご案内差し上げます【事後アンケート】へのご協力を賜りたく存じます。

遠隔相談で専門医からご提供できること

• HAE診断のポイント・検査方法
• HAEの治療方針
• HAEを診察・治療できる医療機関のご案内
• 補体検査業者のご紹介

お申し込み～当日の操作方法については利用マニュアルをご確認ください。

利用規約をご確認の上、同意いただける場合は以下よりお申込みください。