一般社団法人遺伝性血管性浮腫コンソーシアムでは、希少疾患であるHAEの早期診断率向上を目指し、専門医*への無料相談を受け付けています。
*日本専門医制評価・認定機構が認定する専門医を指すものではなく、HAE領域の診療・患者支援に長年尽力されている医師を指す。
※本サービスは医師・歯科医師を対象としたサービスとなっております。
患者様は下記URLの医療機関検索ページをご参考に医療機関を受診していただきますようお願いいたします。
https://discovery0208.or.jp/hae-info/search/
■お問い合わせ・資料請求は以下より事務局までお願いいたします。
https://discovery0208.or.jp/request-form/
遺伝性血管性浮腫（Hereditary Angioedema: HAE）概要
HAEは、主に遺伝子の変異が原因で血液の中にあるC1インヒビター（C1エステラーゼインヒビターまたはC1インアクチベーター）の低下およびその機能が低下する病気です（稀にC1インヒビターの量、機能共に正常なタイプも存在します）。 体のいたるところに2～3日持続する腫れやむくみ（血管性浮腫）を繰り返します。
喉頭に浮腫が発生すると窒息して命に関わることから、早めの診断・診療が不可欠です。
原因不明の皮膚の腫れ・繰り返す腹痛等の症状をお持ちの患者さんを診ている医療従事者の方は、是非一度ご相談ください。
掲載元：日本歯科大学 新潟生命歯学部 口腔外科学講座 田中 彰
掲載元：日本歯科大学 新潟生命歯学部 口腔外科学講座 田中 彰
掲載元：国立病院機構災害医療センター 消化器内科 佐々木 善浩
遠隔相談実施の目的
当法人は、希少疾患であるHAEの早期診断と診断率向上を目指して活動しております。
その取り組みの一環として遠隔相談システムを活用し、医療従事者がHAEに詳しい医師に相談できる仕組みを構築することで、HAEの診断をお手伝いしたいと考えております。
専門医からのメッセージ
WG統括リーダー
福永 淳
大阪医科薬科大学 医学部
感覚器機能形態医学講座
皮膚科学
腹痛発作や原因不明の口や目、四肢の腫れに対し、診断内容や治療方法に疑問などがあれば、本サービスを利用しお気軽にご相談ください。
WGリーダー
佐々木 善浩
国立病院機構災害医療センター
消化器内科
腹痛や四肢の浮腫など原因不明な腹痛や浮腫を繰り返し起こす患者さんがいる場合には、遺伝性血管性浮腫の可能性がありますので、お気軽にご相談ください。
WGリーダー
田中 彰
日本歯科大学新潟生命歯学部
口腔外科講座
遺伝性血管性浮腫の患者さんは歯科治療や抜歯の際に特別な配慮が必要になる為、歯科医師においても注意すべき疾患の1つです。1人でも多くの未診断のHAE患者さんを救うためにもぜひご相談ください。
WGリーダー
高村さおり
埼玉医科大学総合医療センター
皮膚科
小児期や青年期から繰り返す顔面、手足、陰部などの浮腫、原因不明の呼吸困難に苦しまれている患者さんや、抗ヒスタミン薬などに反応しない浮腫を繰り返す患者さんがいる場合にはぜひご相談ください。
お申込み～遠隔相談実施までの流れ
※ご利用満足度と利便性の向上のため、ご相談実施後に事務局よりご案内差し上げます【事後アンケート】へのご協力を賜りたく存じます。
当コンソーシアムではお申込みいただく先生方にプライバシー保護の観点から患者様の同意取得をお願いしております。
なお、同意書の書式は問いません。
※同意書のひな形はこちらからダウンロードいただけますので、適宜編集してご利用ください。
また、同意書の提出は必要ございません。
利用規約をご確認の上、同意いただける場合は以下よりお申込みください。
※HAEに関する資料・当法人のご紹介・遠隔相談のご案内資料をお送りいたします。
![お申込みはこちら](https://discovery0208.or.jp/wp-content/uploads/2022/10/applicate_2.png")
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遠隔相談事務局 E-mail: contact@discovery0208.or.jp
お電話をご希望の場合は、①連絡を希望される電話番号②ご都合のよい時間帯をご記入の上、上記メールアドレス宛にメールをご送付ください。